Alérgico al mundo: ¿puede la medicina ayudar a las personas con intolerancia severa a los químicos?

Ya sea orgánica, psicosomática o algo intermedio, la sensibilidad química múltiple puede causar una enfermedad crónica, y quienes la padecen a menudo se sienten abandonados.

Sharon se llama a sí misma un reactor universal. En la década de 1990, se volvió alérgica al mundo, al moho que colonizaba su casa y a la pintura que cubría las paredes de su cocina, pero también a los desodorantes, jabones y cualquier cosa que contuviera plástico. Los espacios públicos plagados de fragancias artificiales eran insoportables. Los desinfectantes perfumados y los ambientadores en los hospitales hicieron que los médicos visitantes fueran una tortura. La omnipresencia de los perfumes y las colonias le impedía asistir a las reuniones sociales en persona. Incluso entrar en su propio jardín trasero se complicó por el olor a pesticidas y al detergente para ropa de su vecino que flotaban en el aire. Cuando la medicina moderna no pudo identificar la causa de la enfermedad de Sharon, salir de la sociedad se sintió como su única solución. Empezó a pedirle a su marido que se desnudara y se duchara cada vez que llegaba a casa. Los nietos la saludaron a través de una ventana. Cuando nos conocimos por primera vez, Sharon había estado confinada en su casa durante más de seis años.

Cuando comencé la escuela de medicina, las soluciones a base de formaldehído que se usaban para embalsamar los cadáveres en los laboratorios de anatomía humana hacían que me ardiera la nariz y mis ojos se hincharan, lo que representaba el extremo suave y mundano de un espectro de sensibilidad química. El otro extremo del espectro es una intolerancia ambiental de causa desconocida (que los médicos denominan idiopática) o, como se la conoce comúnmente, sensibilidad química múltiple (SQM). No existe una definición oficial de MCS porque la Organización Mundial de la Salud o la Asociación Médica Estadounidense no reconocen la afección como una entidad médica distinta, aunque se ha reconocido como una discapacidad en países como Alemania y Canadá.

El desacuerdo sobre la validez de la enfermedad se debe en parte a la falta de un conjunto definido de signos y síntomas, oa una causa aceptada. Cuando Sharon reacciona, experimenta síntomas de aparentemente todos los sistemas orgánicos, desde confusión mental hasta dolor en el pecho, diarrea, dolores musculares, depresión y erupciones cutáneas extrañas. Hay muchos desencadenantes diferentes para MCS, que a veces se extienden más allá de los productos químicos a los alimentos e incluso a los campos electromagnéticos. No se han encontrado hallazgos físicos consistentes ni resultados de laboratorio reproducibles y, como resultado, personas como Sharon no solo padecen enfermedades crónicas graves, sino que también se someten a escrutinio sobre si su condición es "real".

El primer caso informado de MCS fue publicado en el Journal of Laboratory and Clinical Medicine en 1952 por el alergólogo estadounidense Theron Randolph. Aunque afirmó haber encontrado 40 casos anteriormente, Randolph decidió centrarse en la historia de una mujer, Nora Barnes, de 41 años. Había llegado a la oficina de Randolph en la Universidad Northwestern en Illinois con una variedad diversa y extraña de síntomas. Ex vendedora de cosméticos, representó un "caso extremo". Siempre estaba cansada, tenía los brazos y las piernas hinchados, y los dolores de cabeza y los desmayos intermitentes arruinaban su capacidad para trabajar. Un médico le había diagnosticado previamente hipocondría, pero Barnes estaba desesperado por un diagnóstico "real".

Randolph notó que el viaje a Chicago desde Michigan había empeorado sus síntomas, que se resolvieron espontáneamente cuando se registró en su habitación en el piso 23 de un hotel donde, razonó Randolph, estaba lejos del nocivo escape del motor que llenaba las calles. De hecho, en su informe, Randolph enumeró 30 sustancias a las que Barnes reaccionó cuando se tocó (nylon, esmalte de uñas), se ingirió (aspirina, colorante alimentario), se inhaló (perfume, "el pino quemado en la chimenea") y se inyectó (el opiáceo sintético meperidina y Benadryl).

Postuló que Barnes y sus otros 40 pacientes eran sensibles a los productos derivados del petróleo en formas que desafiaban el cuadro clínico clásico de las alergias. Es decir, en lugar de una respuesta inmunitaria adversa, como urticaria o un sarpullido en el que el cuerpo reacciona a un antígeno en particular, los pacientes con sensibilidades químicas mostraban intolerancia. Randolph teorizó que, así como las personas que son intolerantes a la lactosa experimentan dolor abdominal, diarrea y gases debido a que la lactosa no digerida crea un exceso de líquido en el tracto gastrointestinal, sus pacientes eran vulnerables a la toxicidad en concentraciones relativamente bajas de ciertas sustancias químicas que no podían metabolizar . Incluso sugirió que la investigación sobre sensibilidad química estaba siendo suprimida por "la distribución ubicua de productos derivados del petróleo y la madera". MCS, creía, no era solo una cuestión de exploración científica, sino también de un interés corporativo profundamente arraigado. Randolph concluye su informe con su tratamiento recomendado: evitar la exposición.

En ese resumen de una página, Randolph abrió la cinta en el campo completamente novedoso pero rápidamente controvertido de la medicina ambiental. Hoy en día, apenas cuestionamos los vínculos entre el medio ambiente y el bienestar. El peligro del humo de segunda mano, las realidades del cambio climático y la naturaleza endémica de enfermedades respiratorias como el asma son de conocimiento común. El problema era que los pacientes de Randolph carecían de resultados anormales en las pruebas (específicamente, niveles de diagnóstico de inmunoglobulina E, un marcador sanguíneo que se eleva durante una respuesta inmunitaria). Lo que sea que les afligía no eran alergias convencionales, por lo que los alergólogos convencionales se resistieron a las hipótesis de Randolph.

Randolph estaba a oscuras. ¿Por qué solo ahora MCS asomaba la cabeza? También hizo otra pregunta más radical: ¿por qué parecía ser un fenómeno claramente estadounidense? Después de todo, la única otra mención de las sensibilidades químicas en la literatura médica fue en el libro de texto de 1880 del neurólogo estadounidense George Miller Beard Un tratado práctico sobre el agotamiento nervioso (neurastenia). Beard argumentó que la sensibilidad a los alimentos que contienen alcohol o cafeína se asociaba con la neurastenia, un término ya desaparecido que se usa para describir el agotamiento del sistema nervioso propagado por la frenética cultura de productividad de los EE. UU. Al igual que Beard, Randolph vio las sensibilidades químicas como una enfermedad de la modernidad y concibió el origen como desgaste y rotura en lugar de sobrecarga.

Randolph propuso que los estadounidenses, impulsados ​​por el auge posterior a la Segunda Guerra Mundial, se habían encontrado cada vez más con productos químicos sintéticos en sus lugares de trabajo y hogares, en concentraciones consideradas aceptables para la mayoría de las personas. La exposición crónica a estas dosis subtóxicas, junto con las predisposiciones genéticas, forzaba el cuerpo y hacía que los pacientes fueran vulnerables. Sobre la base de esta teoría, Randolph desarrolló una nueva rama de la medicina y, con sus colegas, fundó la Sociedad de Ecología Clínica, ahora conocida como la Academia Estadounidense de Medicina Ambiental.

A medida que su reputación profesional se tambaleaba, su popularidad se disparó y los pacientes acudieron en masa a su cuidado. A pesar de este creciente interés, los investigadores nunca identificaron marcadores sanguíneos en pacientes con SQM, y los ensayos encontraron que las personas con SQM no podían diferenciar entre desencadenantes y placebos. En 2001, una revisión del Journal of Internal Medicine encontró que la SQM era prácticamente inexistente fuera de los países occidentales industrializados, a pesar de la globalización del uso de sustancias químicas, lo que sugiere que el fenómeno estaba ligado a la cultura.

MCS posteriormente se convirtió en un diagnóstico de exclusión, una etiqueta sobrante utilizada después de que se eliminaron todas las demás posibilidades. La incertidumbre empírica llegó a un punto crítico en 2021, cuando la agencia de salud pública de Quebec, INSPQ, publicó un informe de 840 páginas que revisó más de 4000 artículos en la literatura científica y concluyó que el SQM es un trastorno de ansiedad. En medicina, los trastornos psiquiátricos no son intrínsecamente inferiores; la enfermedad mental grave es, después de todo, el producto de una disfunción neurológica. Pero los pacientes con SQM con los que hablé encontraron el lenguaje ofensivo e irresponsable. Reducir a ansiedad lo que sentían en sus ojos, gargantas, pulmones y tripas no era nada aceptable.

Como una mujer a la que llamaré, Judy me dijo: "Le decía a los médicos mis síntomas, y luego me hacían un conteo sanguíneo completo y me decían que me veía bien, que debía ser estrés, así que me daban una receta para un antidepresivo en mi cara y dime que vuelva en un año". De hecho, debido a que la MCS es tan estigmatizante, es posible que estos pacientes nunca reciban el nivel de atención especializada que necesitan. A raíz de su "tratamiento", Judy estaba con frecuencia postrada en cama debido a una fatiga abrumadora y nadie se tomaba en serio su SQM. "Creo que muchos médicos no entienden que somos inteligentes", dijo. "Muchos de nosotros con sensibilidades químicas pasamos una buena parte de nuestro tiempo investigando y leyendo artículos y artículos científicos. Probablemente pasé más tiempo libre leyendo artículos que la mayoría de los médicos".

Judy creció en Texas, donde desarrolló el síndrome del intestino irritable y los médicos le dijeron que estaba estresada. Pasó sus 20 años en el estado de Washington, donde trabajó como consultora antes de que un grave problema de salud la dejara en cama durante años (nuevamente, los médicos dijeron que estaba estresada). Más tarde, después de mudarse a Massachusetts, un nuevo trabajo de pintura en su casa le provocó fatiga y diarrea. Solía ​​curiosear en el museo de arte local todos los sábados, pero incluso los vapores de las pinturas irritaban sus síntomas. Visitó a todos los médicos de atención primaria de su ciudad, además de gastroenterólogos, cardiólogos, neurólogos, endocrinólogos e incluso genetistas. La mayoría reaccionó de la misma manera: con el ceño fruncido y una receta de antidepresivo en la mano. "Ningún médico alópata ha podido ayudarme jamás", dijo Judy.

Morton Teich es uno de los pocos médicos que diagnostica y trata a pacientes con MCS en Nueva York. La entrada a su práctica privada de medicina integral está escondida detrás de una puerta lateral en un edificio de ladrillo gris en Park Avenue. Cuando entré en la sala de espera, lo primero que me llamó la atención fue la monstruosa montaña de carpetas y carpetas que se apoyaban precariamente en una pared, en lugar de un registro médico electrónico. Casi esperaba que la clínica de Teich se pareciera a la unidad de aislamiento ambiental utilizada por Randolph en la década de 1950, con una entrada hermética, conductos de ventilación bloqueados y dispositivos de filtración de aire de acero inoxidable, libros y periódicos en cajas selladas, paredes de aluminio para evitar la contaminación electromagnética, y agua en botellas de vidrio en lugar de una hielera. Pero no hubo ninguno de los anteriores. La clínica era como cualquier otra práctica de medicina familiar que hubiera visto antes; simplemente era muy viejo. Las salas de examen físico tenían pisos de linóleo marrón y sillas y mesas de metal verde. Y no había ventanas.

Aunque varios de los pacientes de Teich eran químicamente sensibles, MCS rara vez era el foco central de las visitas. Cuando me presentó, como estudiante que escribía sobre SQM, a su primera paciente del día, una mujer intolerante a la gasolina cuya cita era por teléfono porque estaba confinada en su casa, admitió que nunca había oído hablar de la afección. "Debe recordar", me dijo Teich, "que el MCS es un síntoma. Es solo un aspecto de los problemas de mis pacientes. Mi objetivo es obtener un buen historial y encontrar la causa subyacente". Más tarde, cuando le pregunté si había observado algún patrón que sugiriera una causa orgánica de SQM, respondió: "Moho. Casi siempre".

Muchas personas con MCS que encontré en línea también mencionaron el moho como una causa probable. Sharon me contó sobre su primer episodio en 1998, cuando experimentó dolor en el pecho después de descubrir moho negro enconado en la casa rodante de su familia. Un examen cardíaco no produjo resultados notables y el médico de atención primaria de Sharon declaró que estaba teniendo un ataque de pánico relacionado con el estrés de un aborto espontáneo reciente. Sharon reconoció que esto contribuyó a su repentino deterioro de la salud, pero también descubrió que sus síntomas se resolvieron solo una vez que comenzó a dormir fuera de casa.

Encontró reconocimiento en libros de medicina como Toxic (2016) de Neil Nathan, un médico de familia jubilado que argumentó que las sensibilidades corporales eran el producto de un sistema nervioso hiperreactivo y un sistema inmunitario vigilante que se activaba en reacción a las toxicidades, tanto como Randolph había dicho. Las condiciones que describe Nathan no están respaldadas por la medicina académica como causas de SQM: la toxicidad por moho y la enfermedad de Lyme crónica están sujetas a la misma crítica.

Sharon fue a ver a William Rea, un excirujano (y el mejor amigo de Teich). Rea le diagnosticó SQM secundario a toxicidad por moho. "Hay moho en todas partes", me dijo Teich. "No solo en interiores. El moho crece en las hojas. Es por eso que las personas sin alergias estacionales pueden volverse químicamente sensibles durante el otoño". Cuando los árboles pierden sus hojas, me dijo, las esporas de moho vuelan por el aire. Sospechaba que el moho americano no es americano en absoluto, sino una especie invasora que se desplazaba por las corrientes de viento sobre el Pacífico desde China. Mencionó de pasada que su esposa murió recientemente de cáncer de ovario. Su enfermedad, especuló, también tenía sus raíces en el moho.

De hecho, Teich comúnmente trata a los pacientes con nistatina, un medicamento antimicótico que se usa para tratar las infecciones por hongos candidiasis, que a menudo infectan la boca, la piel y la vagina. "Tengo una tasa de éxito del 80%", me dijo. Dudaba que un fármaco tan barato y común pudiera curar una enfermedad tan debilitante como la SQM, pero no podía burlarme de su historial. Todos los pacientes que conocí mientras seguía a Teich se estaban recuperando cómodamente, con sonrisas y bromas, a kilómetros de distancia de las personas que conocí en grupos de apoyo en línea que parecían estar permanentemente en medio de su enfermedad.

Sin embargo, Teich no estaba practicando la medicina como me la enseñaron. Este era un hombre que creía que la vacuna MMR recombinante podría desencadenar un "autismo agudo", tradicionalmente un punto de vista anticientífico. Cuando uno de sus pacientes, un carismático ratón de biblioteca al que llamaré Mark, llegó a una cita con una severa hinchazón morada hasta las rodillas y un claro caso de dermatitis por estasis (irritación de la piel causada por las venas varicosas), Teich culpó reflexivamente al moho y escribió una receta de nistatina en lugar de instar a Mark a ver a un cardiólogo. Cuando le pregunté cómo una infección por hongos en los dedos de los pies de Mark podría causar una erupción tan grave en sus piernas, respondió: "Tenemos cándida en todas partes, y sus toxinas se liberan en la sangre y viajan a todas las partes del cuerpo. La cuestión es que, la mayoría de la gente no se da cuenta hasta que es demasiado tarde".

El moho y los hongos son chivos expiatorios fáciles para enfermedades inexplicables porque son muy ubicuos en nuestros ambientes interiores y exteriores. Gran parte de la preocupación por la toxicidad del moho (o, para usar el término técnico, la micotoxicosis) se deriva del concepto de "síndrome del edificio enfermo", en el que se cree que el moho negro visible aumenta la sensibilidad y enferma a las personas. Este fue el caso de Mark, quien pudo señalar la demolición de un edificio antiguo al otro lado de la calle de su apartamento como una fuente de moho en la atmósfera. Sin embargo, en la medicina convencional, las enfermedades causadas por mohos se limitan a alergias, neumonitis por hipersensibilidad (una reacción inmunológica a un agente inhalado, generalmente orgánico, dentro de los pulmones) e infección. Las infecciones fúngicas diseminadas ocurren casi exclusivamente en pacientes inmunocomprometidos, hospitalizados o que tienen un cuerpo extraño invasivo como un catéter. Además, si los "ecólogos clínicos" como Teich tienen razón en que los mohos como la cándida pueden dañar múltiples órganos, entonces debe propagarse a través del torrente sanguíneo. Pero todavía tengo que encontrarme con un paciente con MCS que haya informado fiebre u otros síntomas de sepsis (la reacción traumática de todo el cuerpo a la infección) como parte de su experiencia.

El propio Teich no utilizó hemocultivos para verificar sus afirmaciones de "candidiasis sistémica" y, en cambio, consideró la infección fúngica crónica de las uñas, común en la población general, como prueba suficiente.

"No necesito pruebas ni análisis de sangre", me dijo. "Rara vez los pido. Puedo ver con mis ojos que tiene moho, y eso es suficiente". Era una práctica común de Teich pedir a sus pacientes que se quitaran los calcetines para revelar las inevitables crestas y grietas en las uñas de los pies, y eso era todo lo que necesitaba.

A través de Teich, conocí a una pareja que eran químicamente sensibles pero que, por lo demás, eran personas normales. La esposa, una mujer blanca de clase media alta a la que llamaré Cindy, tenía un largo historial de alergias y síndrome del intestino irritable. Se enfermaba cada vez que olía vapores o fragancias, especialmente detergente para ropa y esencias cítricas o florales. Teich les recetó nistatina a ella y a su esposo, y sus sensibilidades disminuyeron drásticamente.

Lo que me pareció diferente de su caso, en comparación con otros pacientes con SQM, fue que Cindy también estaba tomando antidepresivos y terapia conductual cognitiva, el tratamiento estándar para la ansiedad y la depresión. "Realmente ayuda a sobrellevar todo el estrés que causa mi enfermedad. Aprendes a vivir a pesar de todo", dijo.

En la medicina académica contemporánea, el estrés y la ansiedad causan MCS, pero MCS en sí mismo puede causar síntomas psiquiátricos. Más tarde, inesperadamente, Teich me dijo que no se hacía ilusiones sobre si la SQM es una enfermedad parcialmente psiquiátrica: "El estrés afecta las glándulas suprarrenales y eso empeora la SQM. La mente y el cuerpo no están separados. Tenemos que tratar a la persona en su totalidad. "

Para entender este caso, también hablé con Donald Black, jefe de personal asociado de salud mental en la Administración de Atención Médica de Veteranos de Iowa City. Fue coautor de un artículo reciente sobre la intolerancia ambiental idiopática que adoptó una postura uniforme sobre la MCS como un trastorno psicosomático. En 1988, cuando Black era un nuevo miembro de la facultad en la Universidad de Iowa, entrevistó a un paciente que ingresaba a un ensayo de drogas para el trastorno obsesivo-compulsivo. Le pidió a la mujer que hiciera una lista de sus medicamentos y observó cómo ella comenzaba a descargar suplementos extraños y un libro sobre enfermedades ambientales de su bolso.

La mujer había estado viendo a un psiquiatra en Iowa City, un colega de Black, quien le había diagnosticado candidiasis sistémica. Black estaba desconcertado. Si ese diagnóstico fuera cierto, entonces la mujer estaría muy enferma, no sentada tranquilamente frente a él. Además, no le correspondía a un psiquiatra tratar una infección por hongos. ¿Cómo hizo el diagnóstico? ¿Hizo un examen físico o análisis de sangre? No, le dijo la paciente, el psiquiatra solo dijo que sus síntomas eran compatibles con candidiasis. Estos síntomas incluían sensibilidades químicas. Después de aconsejar a la paciente que descartara sus suplementos y buscara un nuevo psiquiatra, Black hizo algunas llamadas telefónicas y descubrió que, de hecho, su colega se había aliado con los ecologistas clínicos.

Black estaba intrigado por esta condición amorfa que se había ganado un sinfín de nombres: enfermedad inducida por el medio ambiente, pérdida de tolerancia inducida por tóxicos, enfermedad de hipersensibilidad química, síndrome de desregulación inmunológica, alergia cerebral, enfermedad del siglo XX y toxicidad por moho. En 1990, solicitó la ayuda de un estudiante de medicina para encontrar 26 sujetos que habían sido diagnosticados por ecologistas clínicos con sensibilidades químicas y realizar un "perfil emocional". Cada participante en su estudio llenó una serie de preguntas que determinaron si cumplían con alguno de los criterios para los trastornos psiquiátricos. En comparación con los controles, los sujetos químicamente sensibles tenían una prevalencia de depresión mayor a lo largo de su vida 6,3 veces mayor y una prevalencia de trastorno de pánico o agorafobia a lo largo de la vida 6,8 veces mayor; El 17 % de los casos cumplía los criterios de trastorno de somatización (un enfoque extremo en los síntomas físicos, como el dolor o la fatiga, que causa una gran angustia emocional y problemas de funcionamiento).

En mi propia revisión de la literatura, quedó claro que la evidencia más convincente de MCS provino de estudios de casos de "eventos iniciales" a gran escala, como la guerra del Golfo (donde los soldados estuvieron expuestos de manera única a pesticidas y píldoras de bromuro de piridostigmina para protegerse contra agentes nerviosos) o los atentados terroristas del 11 de septiembre de 2001 en Estados Unidos (cuando las toxinas de la caída de las torres provocaron cánceres y enfermedades respiratorias durante años). En ambos casos, un número significativo de víctimas desarrollaron intolerancias químicas en comparación con las poblaciones que no estuvieron expuestas. A partir de una encuesta nacional de veteranos desplegados en la guerra del Golfo, los investigadores encontraron que hasta un tercio de los encuestados informaron enfermedades con múltiples síntomas, incluida la sensibilidad a los pesticidas, el doble de la tasa de veteranos que no habían sido desplegados. Dado que los veteranos de la Guerra del Golfo experimentaron un trastorno de estrés postraumático en niveles similares a los de otros conflictos militares, los hallazgos se han utilizado para dar nueva vida a la idea de Randolph de que las toxicidades posindustriales conducen a la intolerancia. Lo mismo se ha dicho de los socorristas y los residentes cercanos del World Trade Center, que desarrollaron síntomas pulmonares cuando se expusieron al "humo de cigarrillos, gases de escape de vehículos, soluciones de limpieza, perfumes u otros irritantes en el aire" después del 11 de septiembre, según un equipo. en el Monte Sinaí.

Black, que duda de una enfermedad real, no tiene experiencia clínica actual con pacientes con SQM. (Aparte de los artículos que escribió hace más de 20 años, solo había visto a un puñado de pacientes con MCS a lo largo de su carrera). A pesar de esto, no solo había escrito el artículo sobre MCS, sino también una guía en un importante manual médico en línea sobre cómo abordar el tratamiento de la SQM como una enfermedad psiquiátrica. Cuando le pregunté si había alguna manera de que los médicos recuperaran la confianza de los pacientes que habían sido golpeados por el sistema médico, simplemente respondió: "No". Para él, siempre habría un subconjunto de pacientes que buscan respuestas o tratamientos que la medicina tradicional no podría satisfacer. Esas fueron las personas que vieron ecologistas clínicos, o que abandonaron la sociedad por completo. En una época de recursos limitados, estos no eran los pacientes en los que Black pensaba que la psiquiatría debía centrarse.

Me quedó claro por qué incluso el profesional líder de facto en MCS apenas tenía experiencia en el tratamiento de MCS. En su artículo de 1990, Black, entonces un médico joven, observó acertadamente que "los médicos tradicionales probablemente son insensibles a los pacientes con quejas vagas y necesitan desarrollar nuevos enfoques para mantenerlos dentro del redil médico. Los sujetos del estudio claramente creían que su Los ecologistas tenían algo que ofrecerles que otros no tenían: simpatía, reconocimiento del dolor y el sufrimiento, una explicación física de su sufrimiento y participación activa en la atención médica".

Me preguntaba si Black había renunciado a estos "nuevos enfoques" porque, en primer lugar, pocos pacientes con SQM querían ver a un psiquiatra.

Los médicos de ambos lados del debate acordaron que la enfermedad mental es una parte crucial del tratamiento de la SQM, con uno con el que hablé que creía que el estrés causa la SQM y otro que creía que la SQM causa estrés. Para reconciliar los puntos de vista, entrevisté a otra médica, Christine Oliver, doctora en medicina ocupacional en Toronto, donde se desempeñó en el Grupo de Trabajo de Salud Ambiental de Ontario. Oliver cree que ambas posturas son probablemente válidas y verdaderas. "No importa de qué lado estés", me dijo, "hay un consenso cada vez mayor de que este es un problema de salud pública".

Oliver representa una tercera posición útil, una que toma en serio la experiencia de la enfermedad de MCS mientras se apega estrechamente a la ciencia médica. Como uno de los pocos médicos "agnósticos de MCS", cree en una causa fisiológica de MCS que no podemos conocer y, por lo tanto, no podemos tratar directamente debido a la falta de investigación. Oliver está de acuerdo con la sugerencia original de Randolph de evitar las exposiciones, aunque entiende que este enfoque ha resultado en cambios traumáticos en la capacidad funcional de los pacientes. Para ella, la prioridad para los pacientes con MCS es práctica: encontrar una vivienda adecuada. A menudo incapaces de trabajar y con ingresos limitados, muchos de sus pacientes ocupan viviendas públicas o viviendas multifamiliares. El médico de un paciente con SQM debe actuar como un trabajador social. Considera que las instalaciones como los hospitales deberían ser más accesibles al reducir los productos de limpieza y jabones perfumados. En última instancia, encontrar un espacio no amenazante con acceso digital a proveedores de atención médica y apoyo social es la mejor manera de permitir que la enfermedad siga su curso.

Ya sea orgánica, psicosomática o algo intermedio, la SQM es una enfermedad crónica. "Una de las cosas más difíciles de tener una enfermedad crónica", escribió la autora estadounidense Meghan O'Rourke en el New Yorker en 2013 sobre su batalla contra la enfermedad de Lyme, "es que la mayoría de las personas encuentran incomprensible lo que estás pasando, si creen lo estás pasando. En tu soledad, tu preocupación por una nueva realidad duradera, quieres que te entiendan de una manera que no puedes".

No existe un lenguaje para la enfermedad crónica más allá de la sintomatología, porque al final son los síntomas los que debilitan el funcionamiento humano "normal". En el dolor crónico, los analgésicos pueden al menos amortiguar el sufrimiento del paciente. No se puede decir lo mismo de los síntomas de MCS, que son desorientadores en su variedad caótica, ineludibles e inexpresables. Hay pocas vías establecidas para que los pacientes eviten por completo desencadenar su MCS, por lo que aprenden a orientar sus vidas en torno a la mitigación de los síntomas, ya sea un cambio en la dieta o mudarse de casa, como lo hizo Sharon. MCS viene a definir su existencia.

Como persona confinada en su casa, la capacidad de Sharon para construir una vida diferente era limitada. Afuera, el mundo avanzaba, pero Sharon nunca se sintió abandonada. Lo que le permitió vivir con una enfermedad crónica no fue la medicina ni la terapia, sino Internet. En un día típico, Sharon se despierta y reza en la cama. Devora puñados de pastillas y escucha música alegre en YouTube mientras prepara sus comidas para el día: carnes y verduras mezcladas, para tragarlas más fácilmente. El resto del día lo pasa en su computadora portátil, revisando el correo electrónico y Facebook, viendo videos de YouTube hasta que su esposo regresa a casa por la noche. Luego cama. Así ha vivido Sharon durante los últimos seis años, y no espera nada diferente del futuro. Cuando le pregunté si estar confinado en casa era solitario, me sorprendió su respuesta: "No".

A pesar de no haber conocido a la mayoría de sus 15 nietos (con dos más en camino), Sharon se mantiene en contacto diario con todos ellos. De hecho, Sharon se comunica con los demás casi constantemente. "Algunas personas son muy extrovertidas", escribió Sharon. "Ciertamente lo soy. Pero también hay personas que necesitan contacto físico... y puedo entender por qué necesitan ver a 'personas reales' entonces... pero es muy posible estar contento con amigos en línea. ¡Esta es mi vida!" Las amistades que Sharon formó en línea con otras personas confinadas en casa con enfermedades crónicas fueron las relaciones más duraderas y vivas que jamás había conocido. Nunca había conocido a su mejor amiga durante 20 años: su relación existió completamente a través de cartas y correos electrónicos, hasta hace dos años, cuando la amiga murió. Eso "fue muy difícil para mí", escribió Sharon.

La pandemia cambió muy poco la vida de Sharon. En todo caso, Covid-19 mejoró su situación. El servicio dominical transmitido en vivo por la iglesia local de Sharon, las citas médicas de telesalud se convirtieron en la opción predeterminada, YouTube explotó en contenido y se normalizó quedarse en casa. Sharon vio que su red se expandía constantemente a medida que más adultos mayores quedaban aislados en cuarentena.

Las personas dentro de la comunidad MCS en línea se llaman a sí mismos "canarios", en honor a las aves históricamente utilizadas como centinelas en las minas de carbón para detectar niveles tóxicos de monóxido de carbono. Con un metabolismo y una frecuencia respiratoria más altos, los pájaros pequeños teóricamente morirían antes que los mineros humanos menos sensibles, proporcionando una señal para escapar. La pregunta para las personas con MCS es: ¿alguien escuchará?

"Nosotros, los canarios", dijo una mujer llamada Vera, que estuvo encamada en MCS durante 15 años después de una cirugía ortopédica fallida, "luchamos y sufrimos en silencio". Ahora, en la era de la información, han colonizado Internet para encontrar personas como ellos. Por nuestra parte, debemos reimaginar la enfermedad crónica, que se volverá drásticamente más común después de la pandemia, donde lo que le importa al paciente no es solo una explicación científica y una cura, sino también una forma de continuar viviendo una vida significativa. Esto pone en acción la distinción entre enfermedad y dolencia que hizo el psiquiatra y antropólogo Arthur Kleinman en su libro de 1988 The Illness Narratives. Mientras que una enfermedad es un proceso orgánico dentro del cuerpo, la enfermedad es la experiencia vivida de los procesos corporales. "Los problemas de enfermedad", escribe, "son las principales dificultades que los síntomas y la discapacidad crean en nuestras vidas".

Al centrar las conversaciones sobre MCS en si es real o no, alienamos a las personas cuyas enfermedades han deteriorado su capacidad para funcionar en el hogar y en el mundo. Después de todo, la desconfianza fundamental no radica en la relación médico-paciente, sino entre los pacientes y sus cuerpos. La enfermedad crónica es una traición corporal, un asalto total al yo coherente. La medicina académica aún no puede arrojar luz sobre los mecanismos fisiológicos que explicarían la SQM. Pero los médicos y el resto de la sociedad aún deben recibir a los pacientes con empatía y aceptación, dejando espacio para sus narrativas, sus vidas y su experiencia en el mundo médico y en general.

Este ensayo fue publicado originalmente en Aeon

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