Endometriosis: Alexa Chung explica su viaje por la endometriosis

por Alexa Chung

La endometriosis es casi tan difícil de pronunciar como de diagnosticar. Casi. La primera vez que mi boca luchó por pronunciar esas seis sílabas, estaba acurrucado frente a la pantalla de una computadora en el consultorio de un médico diminuto en California, repitiendo como un loro lo que este obstetra/ginecólogo bastante chiflado me acababa de decir. No pretendo recordar sus palabras precisas porque, como todas las malas noticias, me llegaron a cámara lenta. Ella dijo algo como: "Tienes un quiste hemorrágico, un quiste de chocolate y, a menudo, son una dolencia hermana de la en-do-me-tri-o-sis". Recuerdo el trozo de chocolate porque evocaba la imagen de un huevo de crema de Cadbury y desde entonces no podía dejar de pensar en lo absurdo de un regalo de Pascua atrapado dentro de mí, conspirando con su malvado pariente.

Obviamente, de inmediato quise saber cómo se puede curar esta enfermedad que suena fea, y la respuesta es, empujoncito, empujoncito, entiendan esto… no lo saben. Los expertos saben que la endometriosis es una afección en la que un tejido similar al revestimiento de la matriz (el endometrio) crece en lugares donde no debería. Saben que estas células pueden causar inflamación, dolor y la formación de tejido cicatricial, que une los órganos. Y saben que una de cada 10 personas con útero, en edad de procrear, es el anfitrión de la enfermedad no deseada, aunque también puede afectar a quienes atraviesan la menopausia. (¿Mencioné que puede ser una agonía? ¿Como "el final de Braveheart, acostado en el estante esperando ser colgado, descuartizado y descuartizado" mal?)

Existen tratamientos que pueden ayudar con los síntomas, incluida la cirugía en la que las células se extraen con láser; terapias hormonales, como la píldora anticonceptiva, que la sofocan; y en casos extremos se recomiendan histerectomías. Pero, en gran medida, la condición está envuelta en misterio y desinformación, y con frecuencia los médicos la manejan mal. No hay cura. A menudo, los pacientes terminan volviendo a la cirugía después de la cirugía. Sorprendentemente, hay historias de algunos médicos que sugieren que las mujeres tengan un bebé para suprimir sus síntomas. Esto, además de ser un desafío logístico y ni siquiera una solución comprobada, es especialmente cruel cuando se combina con el hecho de que entre el 30 y el 50 por ciento de las personas con endometriosis experimentan infertilidad.

"Realmente espero que haya una manera de diagnosticarlo antes y realmente espero que haya cosas que se puedan hacer para limitar la progresión de la enfermedad", dicecolin davis , uno de los mejores cirujanos ginecológicos del Reino Unido. Es uno de varios expertos y pacientes con los que he estado hablando durante las últimas semanas, tratando de entender por qué la endometriosis sigue siendo un misterio.

En la oscuridad y la confusión de poseer un útero (esto que nos dicen está presidido por la luna), siempre he encontrado que la capacidad de escalar el dolor menstrual parece imposible. Históricamente, al menos para mí, esto se debe a que los períodos ocurrieron en absoluto aislamiento. Fue de mala educación mencionar por qué preferirías pasar la tarde retorciéndose alrededor de un baño caliente que venir al pub. Si me sentía lo suficientemente valiente como para cuestionar si mis amigos también asistían a sus reuniones acostados, dirían: "Sí, por supuesto. No seas un marica" ​​(o algo por el estilo).

La primera vez que me quejé de algo menstrual a un médico tenía veintitantos años y vivía en la ciudad de Nueva York. Había estado tratando de tomar un vuelo desde LAX y casi lo pierdo gracias a un período que fue tan pesado que no pude salir del baño. Le expliqué esto a un ginecólogo al azar que me recomendó un amigo (¿soy la única persona que en realidad no tiene un médico regular?), esperando algunas palabras tranquilizadoras. En cambio, recuerdo que me preguntó, en el tipo de tono condescendiente que normalmente preferiría decir: "¿Sabes lo que es un período?" No mencioné el incidente a otro médico durante años. Eso es a pesar del hecho de que, en ese momento, también me estaban haciendo un examen de los riñones para ver si podían ser la causa de un dolor sordo en la parte baja de la espalda que era tan persistente que me hacía querer pasar la mayor parte de mis horas de vigilia en la cama. Si alguien hubiera unido estos detalles, es posible que me hubieran diagnosticado endometriosis antes, y de esa manera podría haber aprendido antes el nombre de la "bolsa de Douglas", que suena bastante grandilocuente: un área de la anatomía femenina, ubicada detrás de la útero, donde acechaba la mayor parte de mi endometriosis (de ahí el dolor de espalda). Encuentro infinitamente divertido decir "la bolsa de Douglas" en voz alta, evocando, como lo hace en mi mente, la imagen de una figura histórica al azar tirando distraídamente su monedero en mi torso.

Por Alejandro Marain

Por Hannah Coates

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Lamentablemente, este tipo de experiencia no es una anomalía. Puede tomar un promedio de ocho años para diagnosticar la endometriosis. Aquellos que la tienen a menudo se encuentran descartados, mal diagnosticados y abandonados antes de entrar en las listas de espera para una laparoscopia: un tipo de cirugía mínimamente invasiva que se usa para buscar células endometriales molestas, que actualmente es la única forma de saber con certeza si alguien tiene la afección. .

"Cuanto más aprendo sobre la endometriosis, más seguro estoy de que se haya pasado por alto porque solo nos afecta a las que tenemos útero", escribe Chung.

Esto se debe en parte a una brecha de conocimiento en lo que respecta a la salud del útero. Por ejemplo, podría interesarle saber acerca de un estudio de 2016 que descubrió que había cinco veces más investigaciones sobre la disfunción eréctil, que afecta aproximadamente al 19 % de los hombres, que sobre el síndrome premenstrual, que afecta al 90 % de las mujeres. O que, a pesar de que tantas mujeres y aquellas a las que se les asignó al nacer tener endometriosis como diabetes en el Reino Unido, hasta esta primavera no se habían desarrollado tratamientos, más allá de las hormonas y la cirugía, durante 40 años. En ese tiempo se inventó Internet y Cher ha lanzado 21 álbumes.

Por Alejandro Marain

Por Hannah Coates

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También se debe a que el dolor de las mujeres a menudo es "desestimado por el establecimiento médico convencional", diceleah peligro , autora de Womb: The Inside Story Of Where We All Began, una voz líder en salud del útero y partera trabajadora. "Cuando las mujeres se quejan de los síntomas que puedes tener con la endometriosis, muy a menudo se les dice que sigan adelante, o eso es simplemente 'parte de ser mujer', o se descarta como psicosomático", dice, exasperada. rostro. "Como, 'Oh, solo estás ansioso. Estás deprimido. Tienes un umbral de dolor bajo'".

¿Sigues conmigo? ¿Estás enojado? ¿Puedes sentir el frío golpe de la disparidad médica de género dándote justo en la cara? A veces me asombra pensar que cuando era niño vi crecer una oreja humana en el lomo de un ratón y, sin embargo, estamos en 2023 y se ha permitido que esto que tantos de nosotros sufrimos siga siendo un misterio. O que, mientras mis amigas y yo hemos madurado al unísono, con la menstruación pasando de ser un tema un tanto tabú a algo discutido con abandono, no se puede decir lo mismo de todos los que trabajan en el cuidado de la salud.leah peligrome cuenta sobre un estudio reciente de endometriosis, el ensayo Rose, donde un médico,cristina metz , quería ver si podía crear una prueba que usara muestras de sangre del período para diagnosticar la endometriosis sin cirugía invasiva. Cuando contactó a los médicos acerca de su investigación, la respuesta inicial fue una de: ¿Por qué querrías observar el tejido menstrual? ¿Por qué la gente estaría de acuerdo en recolectar ese tejido? o comoPeligro dice: "La respuesta fue simplemente 'puaj'". El experimento descubrió que las mujeres no solo aceptaban la metodología de prueba, sino que prácticamente se desesperaban por arrojar sus Mooncups en la dirección correcta si les ayudaba.

La actitud de "puaj" hacia la salud de la mujer persiste en mí mientras hablo conmichelle , de 47 años, que se mantiene implacablemente positiva a pesar de experimentar décadas de errores en lo que respecta al manejo de su endometriosis. La banquera de Cardiff pasó su adolescencia con tanto dolor que no podía levantarse de la cama, pero los médicos descartaron sus síntomas como estreñimiento e SII. Resultó ser endometriosis, el peor caso que su médico había visto, que descubrió después de colapsar, con dolor, en el trabajo cuando tenía veinte años y ser llevada de urgencia a urgencias. "En ese momento me sentí positiva, como, 'Oh, Dios mío, así que no todo estaba en mi cabeza'", dice ella. Pero terminó siendo el comienzo de un viaje frustrante. A pesar del tratamiento, ha sufrido dolor agudo y crónico durante la mayor parte de su vida y cree que su carrera se ha visto afectada por innumerables días libres para lidiar con él. Mientras tanto, la información errónea de los médicos significó que perdió su ventana de fertilidad acortada. "Nunca se mencionó congelar mis óvulos", dice ella. “Recuerdo que, cuando tenía veinte años, tuve una conversación con un cirujano y me dijeron: 'No, no es necesario. Todavía eres joven'. Me enoja, pero no puedo dejar que me defina".

Todavía experimentando sus sistemas mientras atravesaba la menopausia temprana, ahora le gustaría una histerectomía para ayudar a aliviar sus síntomas insoportables. "Básicamente se han negado rotundamente a realizarme la histerectomía porque tengo la pelvis congelada [en la que la endometriosis une los órganos] y no saben lo que van a encontrar cuando entren allí". Para que se llevara a cabo la cirugía, Michelle necesitaría la presencia de especialistas separados en intestinos, vejiga, riñones y posiblemente hígado, y al mismo tiempo listos para despegar sus órganos de su enredo como un equipo médico de Marvel.

Por Alejandro Marain

Por Hannah Coates

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Gaviotas , un veinteañero de Belfast, comprende la frustración que conlleva sentir que los médicos no te escuchan. Actualmente tomando hormonas para la afirmación de género, se describe a sí mismo como si tuviera que ser su propio conejillo de indias cuando se trata de someterse a un tratamiento de endometriosis porque, si bien hay muy poca investigación sobre la endometriosis en mujeres cisgénero, hay aún menos sobre hombres trans. "Limita severamente las opciones de tratamiento", dice. El impacto de esa disparidad solo se ve acentuado por la forma en que ha sido tratado por los profesionales médicos. Presionando para una histerectomía, ya que sus síntomas son tan severos, le dijeron: "Quieres esto por razones de género. Probablemente no tengas endometriosis". Su momento más oscuro llegó en el hospital durante un "gran brote", cuando un médico le dijo: "Incluso si su endometriosis se volviera [grave], no haría nada al respecto". Él dice: "Me hizo sentir muy molesto. Simplemente no quería volver a tratar con médicos nunca más".

Hoy en día, los estribos y las varitas, y otras cosas que suenan a Disney, son parte de mis chequeos regulares, pero cuando pienso en mi viaje por la endometriosis, me tomó varios años llegar a donde estoy ahora. Me siento tonto por no poder darle una cronología concisa y clara de cómo descubrí mi enfermedad, pero esto se debe a que, como la mayoría de las personas, a menudo estaba demasiado ocupado para tomarme mis síntomas lo suficientemente en serio, no sabía qué era lo "normal". " era y ni siquiera había oído hablar de la endometriosis hastalena dunham escribió sobre ello para Vogue. A veces se enfocan destellos de incidentes pasados: sentirse extraordinariamente cansado la mayor parte del tiempo; experimentar tal dolor alrededor de mi período que tendría que agarrarme a un escritorio en el set en el que estaba filmando para permanecer de pie mientras presentaba; el latido sordo en mi costado derecho que eventualmente llevó a que alguien mencionara la palabra "quiste" por primera vez. Probablemente transcurrieron cinco años entre el episodio del inodoro del aeropuerto y el diagnóstico final de endometriosis, que realmente se produjo porque estaba, de manera dramática, convencida de que tenía cáncer de ovario y finalmente fui a ver a ese doctor chiflado en Los Ángeles para avisarle.

Una instantánea del día en que Alexa se sometió a su laparoscopia en 2019.

Por Alejandro Marain

Por Hannah Coates

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Me considero increíblemente afortunado de haber podido vercolin davis por mi tratamiento, que pagué de forma privada. Me apresuré a verlo después de que un escáner con ese médico de Los Ángeles confirmó que tenía un quiste que podría estar a punto de estallar. En el proceso de eliminarlo,colin davis también pudo confirmar y eliminar las áreas de endometriosis. Mis recuerdos de la operación se limitan a entrar y salir de la conciencia con la película Love Story, y beber un pequeño jugo de naranja de avión mientras esperaba que llegara mi hermana y me pusiera las bragas, guiándome a casa. Afortunadamente, desde esa cirugía hace cuatro años no he tenido brotes recurrentes. No digo esto para presumir, sino para ofrecer un ejemplo de cómo la cirugía puede resolver el problema si se descubre y trata a tiempo, algo que toda persona que sufre de endometriosis merece.

Sin embargo, para llegar allí, muchas cosas deben cambiar. Las listas de espera de ginecología del NHS han aumentado un 60 por ciento desde 2020, dejando a muchas pacientes con endometriosis esperando dos años para laparoscopias. Davis agrega que un problema adicional es no tener una prueba de diagnóstico fácil, como "una prueba de sangre que diga: 'La probabilidad de que tenga endometriosis es del 80 o 90 por ciento y, por lo tanto, merece un tratamiento adicional'. Marcaría una gran diferencia para la sociedad y también marcaría una gran diferencia para la fertilidad, porque si lo tratara antes, es posible que las mujeres no necesiten seguir la ruta de la FIV o la ruta de la fertilidad, y le ahorraría mucho tiempo a la sociedad. , dinero y esfuerzo."

Paraleah peligro , la transformación necesaria es mayor. Le gustaría ver que se aliente a más mujeres a asumir roles de investigación médica para revertir la mirada masculina en el desarrollo de la atención médica, más fondos gubernamentales destinados al tratamiento de afecciones como la endometriosis y una mejor educación en las escuelas sobre cómo deberían ser los períodos normales. "Las cosas ya están mejorando", subraya. "Es solo que estamos revirtiendo miles de años de una institución médica patriarcal. Es como cambiar la dirección de un crucero".

Tiene razón, se está produciendo un cambio positivo. Probablemente el mayor avance en el cuidado de la endometriosis en los últimos años fue revelado esta primavera porlucy whitaker . Es ginecóloga e investigadora médica y trabaja en la Universidad de Edimburgo en un tratamiento innovador: la primera opción nueva más allá de la cirugía y la terapia hormonal desde la década de 1980, y que podría cambiar las reglas del juego para personas comoGaviotas, que no pueden usar o no reaccionan a los tratamientos actuales, especialmente porqueWhitaker planes para asegurarse de que los ensayos incluyan a personas de todos los géneros. Hablando desde su acogedora sala de estar en Escocia, dice: "Es prometedor. Y [como ginecóloga] es realmente emocionante participar en cosas que podrían ayudar a mis pacientes".

Por Alejandro Marain

Por Hannah Coates

Por Hannah Coates

lucy whitakerLa pasión de 's por el progreso se hace eco deDavisyPeligro, e inclusomichelleyGaviotas , quienes ahora se ofrecen como voluntarios para organizaciones de apoyo a pacientes, ayudando a otras personas con la condición a luchar por un mejor tratamiento. Entiendo su necesidad de impulsar el cambio, aunque admito que al principio me resistía a escribir este artículo. Compartir información personal, especialmente de naturaleza médica, puede ser aterrador e incómodo, pero cuanto más aprendo sobre la endometriosis, más segura estoy de que es una enfermedad que lamentablemente se ha pasado por alto porque solo afecta a quienes tenemos útero.

La endometriosis es casi tan difícil de pronunciar como de diagnosticar, pero si podemos crear conciencia al respecto, podríamos recaudar los fondos que podrían acelerar el camino hacia un diagnóstico más fácil y más opciones de tratamiento.

Peligro se siente seguro de que eso es posible. "Va a suceder muy lentamente", dice ella. "Y tal vez no en nuestra generación, pero creo que las cosas se acelerarán como deberían".

Artículo publicado originalmente en vogue.co.uk

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