El 'ritmo' durante un COVID prolongado puede ayudar a las personas a sobrellevarlo, pero con una compensación: POR QUÉ

La fatiga crónica asociada con el COVID prolongado obliga a muchas personas a descansar y desconectarse de las actividades que solían hacer, pero limitar su vida puede sentirse impotente.

Chica fatigada y agotada sosteniendo la cabeza. (Imagen de stock grande/Vector de logotipo)

Esta historia es de The Pulse, un podcast semanal de salud y ciencia.

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Nota del editor: Estamos llamando al tema principal de esta historia "Susana" para proteger su privacidad.

Cuando Susana estaba creciendo, era prácticamente hija única. Sus dos hermanos eran mucho mayores que ella y, a menudo, se encontraba vagando por el mundo sola y valiéndose por sí misma.

"Yo era un niño de latchkey", dijo. "Y creo que cuando creces en ese tipo de entorno, sientes que... no necesitas la ayuda de nadie más".

Susana finalmente se convirtió en una persona autosuficiente. A menudo realizaba actividades de forma independiente y evitaba la necesidad de pedir ayuda. Y a medida que floreció su personalidad, se convirtió en una gran aventurera, constantemente interesada en caminatas desafiantes y competencias de roller derby.

Se consideraba atrevida. "Me gusta demostrar que la gente está equivocada. Si alguien me dice que no puedo hacer algo, les mostraré que puedo".

Pero todo esto cambió en 2021 cuando Susana contrajo un caso leve de COVID-19, que luego condujo a un COVID prolongado.

"Estuve prácticamente postrada en cama durante las primeras semanas", dijo. "Fue difícil para mí levantar los brazos. Luego fue difícil para mí sentarme y fue difícil para mí comer".

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Susana estaba experimentando una fatiga crónica que por lo general provocaba un dolor insoportable si intentaba combatirlo. Sus síntomas persistentes resultaron ser un inconveniente significativo en su vida.

Al tercer mes de sus síntomas, vio a un especialista en la Clínica de Evaluación y Recuperación Post-COVID en Penn Medicine en Filadelfia. La clínica se estableció en marzo de 2021 para brindar atención a los pacientes que experimentan efectos secundarios persistentes de una infección por COVID-19 y para estudiar la naturaleza de la COVID prolongada.

"Esperaba una respuesta", dijo. "Esperaba escuchar que esto es lo que te está pasando, así es como lo tratamos, y este es el tiempo que puedes esperar para mejorar. Y eso definitivamente no es lo que sucedió".

Para los síntomas de Susana, la clínica post-COVID no pudo ofrecerle un tratamiento "curalotodo", pero sí sugirieron formas de controlar su fatiga. Uno se llamaba marcando el ritmo, como tú mismo. Es una estrategia larga de COVID en la que el paciente está activo cuando puede y descansa cuando está cansado, en lugar de superar sus síntomas.

El ritmo parece bastante simple, pero la estrategia obliga a los pacientes a abandonar actividades que muchas personas dan por sentadas, como cortar verduras para la cena o abrir una puerta pesada. Es como hacer una lista de cosas que hacer y tachar la mitad de la lista según la cantidad de energía que tengas.

Susana lo probó. Ya no paseaba a su perro tanto como quería y dejó de hacer largas listas de compras para poder llevar los artículos a casa. También se retiró de uno de sus pasatiempos favoritos y satisfactorios: ensamblar muebles de Ikea.

Pero hubo momentos en que el ritmo se quedó corto. Cuando estaba totalmente exhausta, tuvo que pedir ayuda, lo cual fue una tarea difícil para ella. La independencia que Susana había encarnado durante la mayor parte de su vida se estaba desvaneciendo mientras lidiaba con los efectos de la larga COVID.

“Tener un COVID prolongado elimina todo eso”, dijo. "No solo como el aspecto físico, la forma física, sino como realmente tener el control de tu cuerpo y ser independiente".

Con el paso de los meses, Susana comenzó a sentirse mejor. Su fatiga había disminuido y podía reanudar la mayoría de sus actividades después de casi un año. No está claro si el marcapasos ayudó con sus síntomas, ya que aún se están realizando investigaciones sobre el método y su efectividad en casos prolongados de COVID.

Pero entonces, la historia se repitió.

Susana volvió a enfermar de COVID-19 y comenzó a desarrollar un síntoma de COVID largo diferente. Ella comenzó a experimentar daño en los nervios. Su cuerpo le dio poca o ninguna advertencia cuando se iba a rendir. En un momento, cuando Susana se estaba preparando para una fiesta de Superbowl, su lesión en el nervio la hizo colapsar.

Susana recibió medicación para ayudar a aliviar sus síntomas pero tuvo que retomar el ritmo.

Comenzó a preguntarse cómo podría hacer frente a sus síntomas esta vez sin sentirse tan impotente. Todo culminó una noche en que Susana se enfrentó a un dilema: lavarse el cabello o preparar la cena.

Susana trabaja en una oficina donde las apariencias son importantes. Su cabello debe estar limpio y ordenado. A menudo prueba estilos en los que se tira hacia atrás en trenzas, estilos que requieren largos períodos de tiempo con los brazos por encima de la cabeza. Pero Susana también tenía que comer. Desde que soportó mucho COVID, siempre ha tenido problemas para cortar verduras o incluso para remover ingredientes en un tazón.

Ella eligió la cena.

"Y tuve un momento en el que pensé: '¿Sabes qué? Me voy a cortar el pelo'", dijo. "'Ya no puedo vivir así. No puedo vivir constantemente con dolor, luchando por hacer pequeñas cosas'".

Susana reservó una cita con un salón. El estilista trató de disuadirla, pero Susana insistió, diciendo que sería la opción más práctica aunque no le gustara.

En el fondo, Susana se estaba preparando para llorar y se sintió abrumada por la tristeza cuando comenzó el servicio. Se considera introvertida y tímida. Susana pensó que perder su cabello peinado significaría que no habría nada más detrás de lo cual esconderse.

Pero Susana sintió otras emociones una vez que se cortó el cabello, algunas que no había sentido en mucho tiempo.

"Me sentí atrapada y en deuda con mi cuerpo. Y cortarme el cabello fue simplemente poderoso. Fue como recuperar ese poder".

Un corte de cabello no alivió sus síntomas, pero se convirtió en un sello distintivo, un recordatorio de que pudo obtener cierta independencia durante un momento difícil.

Para personas como Susana, actualmente no existen métodos probados de tratamiento para la COVID prolongada, y dice que es mejor invertir su tiempo en lo que puede hacer para facilitarle la vida.

"No puedo concentrarme en soluciones con COVID prolongado porque, para mí, no hay ninguna", dice ella. "Entonces, solo tengo que concentrarme en lo que puedo hacer. Y luego, cuando llego a un punto en el que ya no puedo hacerlo, tengo que estar bien con no hacerlo".

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Nichole Currie es productora de "The Pulse" de WHYY.